Supongo que cada evento médico conlleva algunas sorpresas. Algo que no va como se espera, una complicación no diagnosticada, problemas económicos, entre otras. Según lo que leo y mi experiencia, el TCE es uno de los eventos médicos con mayor cantidad de posibles desviaciones de lo ‘normal’ y sorpresas diagnósticas a lo largo del proceso de la recuperación.

Dicen no existen dos traumas craneoencefálicos iguales. Que cada uno es una constelación específica de funciones y sistemas afectadas. A una persona no le afecta el sistema auditivo y a otra no le afecta el equilibrio. A la tercera no le afecta su capacidad para procesar información y la cuarta no tiene problemas de labilidad emocional. 

En mi caso, lo primero que fue confuso fue un diagnóstico inseguro. Primero no me pasó nada – lo que sentía solo fueron efectos secundarios de la vacuna (me desmayé después de vacunarme del COVID). Luego, a mi segunda entrada en urgencias, me dijeron que fue vértigo y me mandaron hacer la Maniobra de Epley. Esto hice por varios días. A la tercera visita a urgencias, después de tomarme los ansiolíticos recetados por la médica, y por segunda vez en ambulancia en sendas semanas, me trataron por un ataque de ansiedad y me dijeron que estaba bien. 

Ya había empezado la confusión acerca del diagnóstico de mi condición, una inseguridad que me seguiría por más de un año.

Un médico joven me diagnosticó correctamente tres semanas después del accidente. Pensé que simplemente se me iría con el tiempo. Quería darme un volante para hablar con el equipo de TCE en el hospital local, pero dado que solo estuve allí por vacaciones, busqué especialistas en España.

El neurólogo con quien estuve por un año estuvo convencido de que esto fueron secuelas de la vacuna. Me dio medicina para los mareos. 

El tiempo no me curó. Seguía en un tipo de limbo…queriendo hacer más: enseñar más, viajar más, leer más, pero mi cerebro se rebeló contra mis deseos de trabajar, de salir a restaurantes, de conducir, de vivir sin mis auriculares de cancelación de sonido, de pasar tiempo en conversación. Yo hacía como que era yo, pero fue una actuación. Me reía de bromas que antes me habrían hecho reír, hablé con nuevos vecinos y compañeros de trabajo de Jose siempre usando los patrones de buenos modales, pero sin la cooperación de mi espíritu. Me agobiaba del esfuerzo y pasaba horas sola después para recuperar algo de energía. 

Hablé con una psicóloga que me pagó el seguro. No fue mala, pero me trató con TCC (terapia cognitivo comportamental, lo cual requiere algo de esfuerzo mental/emocional. No sabiendo que mi problema fue físico, me trató por ansiedad intentando usar el cerebro como ‘motor’ de cambio. Esto al final simplemente me cansó, y no se me fueron los problemas. También me empujó a volver a trabajar más. Cosa que quería hacer. Al final tomé un tour del trabajo en otra ciudad de España. Mi marido me acompañó porque no podía conducir tanto y él trabajó desde casa mientras yo desempeñé el trabajo en la academia. Tuve que cancelar a la mitad del tour. Iban a ser dos semanas y solo conseguí hacer una. Y eso tomándome dos dosis de lorazepam al día cada día. Durante este tour tuve mi primer crisis de salud mental. Gracias a dios, Jose estuvo conmigo. 

Ya que lo pienso, la semana antes del tour, empecé con un inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina. Esto lo hice porque me di cuenta de que mi cerebro no se calmaba. Primero, hice una cita con un psiquiatra, cosa que siempre me ha parecido de ‘locos’ y por lo tanto quería evitar. Cuando expliqué mis síntomas al médico, se rió de mí y me dijo que para tratarme tendría que sentirme como me estaba sintiendo por más de seis meses. Por eso, volví a mi neurólogo y le pedí ayuda con los antidepresivos. Cuando los tomé no me sentaron muy bien y los dejé de inmediato. 

Luego probaría otro fármaco de la misma familia de medicinas y me pasó lo mismo, aunque quizás peor. Allí fue cuando llamé a EEUU y pedí ayuda. 

Mientras tanto, un médico privado una vez me dio suplementos genéricos para darme energía. No me pareció mal. Luego, insistió en que me vacunaba de nuevo a pesar de que había tenido tan mala reacción la primera vez y la última vez que lo vi, me dijo que mis problemas estaban ‘todas en mi cabeza’. 

Con el tiempo, con la ayuda de mi tío que vino a España a ayudarme (a salvarme la vida), me iba dando cuenta de que lo que tenía no fue un efecto secundario directo de la vacuna sino de la caída que me provocó la vacuna. Él tiene un amigo cuya hija estaba sufriendo de lo mismo y me ayudó a ver que lo que me pasa es esto. 

Los médicos no me escucharon, no me creyeron. 

Gracias a algunas almas muy bondadosas tuve el valor de mudarme a EEUU, donde sabía que me iban a tomar en serio porque por lo menos el médico joven me había diagnosticado correctamente. 

Tampoco en EEUU fueron todo rosas al principio. Tuve que seguir buscando médicos con conocimiento actualizado sobre mi condición, yendo a citas – algunas útiles y otras inútiles, repitiéndome la historia una y otra vez.

Sorpresas difíciles:

1. Psiquiatra que no creyó que los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina podrían causarme pensamientos de auto-destrucción. 

2. Médicos con mucho conocimiento que no me querían remitir a otros especialistas que me habrían ayudado más, por cuestiones de dinero, y sabiendo que yo fui mi propia coordinadora de servicios. 

3. Un tratamiento para el equilibrio que se hizo antes de probar que mi cuello pudo resistir tanto estrés. (no había hecho ninguna rehabilitación todavía en el cuello y me pusieron en una máquina que me giró 360 grados muy lentamente. 

Sorpresas gratas: 

1. Cuando por fin me atreví a hablar de mis problemas de salud mental, de forma muy específica con un especialista de TCE, me dijo que los problemas tenían sus raíces en el daño en el cerebro. Me dijo que se podía sanar. Esto me dio una esperanza necesaria y me ayudó a soltar el miedo acerca de este asunto.

2. Un médico me puso en contacto con un psicólogo especializado en gente con problemas cerebrales y éste me ha ayudado con los estreses de la lesión y también con otros asuntos a lo largo de la vida. Ahora me siento más sana mental y emocionalmente que nunca. 

3. Una mujer a la que fui para terapia craniosacral me remitió a dos médicos muy buenas. Una que es tanto especialista como coordinadora de servicios para mí. Y la otra que ayudó muchísimo a empezar el proceso de calmarme el sistema neurológico para que pudiéramos mejorar las funciones del cerebro uno a uno.

4. La que ahora es mi coordinadora de servicios me ha ayudado a elegir el ritmo de tratamiento adecuado para mí. También encontró que tenía SIBO y lo trató con suplementos. Además, detectó un problema más sutil en el cuello y ha ayudado a que elija un quiropráctico «nucca» y un fisioterapeuta que ha podido reconocer y tratar bien el cuello después de un trauma cerebral craneoencefálico.  

5. La que me ayudó con el sistema neurológico fue también fuente de mucha información y educación sobre la condición ya que la trata y la sufrió también. Su apoyo y las ideas que me ha dado no tienen precio. 

6. Comunidades online de gente que sufre del TCE y que está buscando y ofreciendo ayuda. En particular me ayudó mucho The Concussion Community (dirigida por una mujer holandesa, con el contenido en inglés.) 

7. El hecho de que aquí en la región donde vivo hay un grupo de médicos que trabajan con pacientes con problemas cerebrales que se reúnen de vez en cuando para compartir recursos, conocimientos, ideas, investigaciones, etc. Tengo mucha suerte estar en este sitio y estoy muy agradecida a todos ellos por el tiempo y la dedicación que ponen cada día para ayudar a personas como a mí. 

Quiero que sepáis que suelen haber frustraciones (a veces muchas) en el camino hacia la salud. Pero tampoco es imposible encontrar un camino hacia adelante. Cada uno estamos en una situación distinta y espero de todo corazón que encontréis la tribu que os pueda apoyar y que podáis encontrar soluciones según vuestras posibilidades y recursos.