Aveces me siento sobre-estimulada – puede ser emocionalmente, visualmente, intelectualmente y/o auditivamente. Este último es uno de los síntomas más frustrantes. Se llama fonofobia o hiperacusis

Al principio, no pude escuchar ni participar en una conversación de más de 30 segundos. Después de una conversación, tenía que descansar por lo menos una hora, si no más. Nos dimos cuenta de lo incapacitante que fue el sonido para mí, así que compramos auriculares Bose, los que van sobre la oreja y que tienen cancelación de sonido (Bose QuietComfort). Todavía los uso en el coche y cuando tengo un día que requiere descanso total. Y, gracias a dios, ahora los puedo usar para escuchar música o podcasts de vez en cuando. 

He tenido problemas serios con los siguientes sonidos:

• la voz de mi pareja cuando estamos muy cerca o cuando habla con su tono normal: ha tendido que modular su volumen y velocidad
• los platos y los cubiertos – cuando los uso o lavo y cuando los recojo
• el agua de la ducha: uso tapones 
• el sonido de la calle en un coche
• el tirar de la cisterna – especialmente la primera vez del día: me tapo las orejas con el hombro y una mano
• un día, hasta las burbujas en la bañera me produjeron ansiedad 
• y lo más frustrante – la música

Antes tocaba el violín de vez en vez, escuchaba música por lo menos 2 horas al día, bailaba mientras cocinaba, etc. Y de repente, me encontré viviendo en el entorno más silencioso posible hasta el punto que el silencio sonaba al shhhhhshshhshhh – o el tañido bajito constante – de la nada. 

Fue infernal. Sola con mis pensamientos de frustración, de que no valgo nada porque no puedo hacer casi nada…porque a la vez de este síntoma, también había desorientación visual, fatiga extrema y más. 

La lección más importante que encontré en este hoyo fue que tuve que trabajar a cambiar los pensamientos negativos porque me sumían en más sufrimiento psicológico y me di cuenta de que no se me iba a mejorar la audición rápidamente. 

Hubo varios procesos. 

Primero, tuve que aceptar la realidad de lo que me pasaba y no pasar tiempo deseando que no fuera así. También fue el aceptarme a mí como ya estaba – con una o varias discapacidades – y después también aprender a quererme en esta forma. En vez de rechazar el cerebro que funcionaba de otra manera, tomé la decisión de amarlo. Requería y todavía requiere práctica y paciencia. Tenía que darme cuenta de que el cerebro estaba trabajando muy duro en cada instante para poder mantenerme viva y que si le agradecía su esfuerzo, me sentía en paz…pero si lo castigaba por no hacer más, me sentía aún más estresada. A veces el cerebro no estaba a tope y tenía que aprender a escuchar cuando pedía descanso. 

A la vez, hubo un proceso de duelo. Perdí un trabajo nuevo por lo que había estado entrenando por casi un año. Perdí la oportunidad de estudiar un nuevo Másters. Perdí mi vivacidad. Perdí la posibilidad de hacer deporte – en particular el fútbol. Perdí la capacidad de aprender, de ser una buena compañera o una amiga generosa. Tuve que aceptar que todo esto ya no era parte de quien era. Ese duelo fue un proceso largo. 

Y finalmente, empecé a encontrar maneras de llenar el silencio cuando no podía hacer nada: pensar en buenos recuerdos y disfrutarlos, hacer ejercicios de respiración, hablar con mis antepasados o hacer meditaciones. 

Ahora, casi 3 años desde el día del accidente, generalmente paso los días con tapones Loop (abajo). Son más disimulados que los Bose y la versión que compré tiene 3 niveles de apertura según la circunstancia en la que te encuentres. 

Los médicos dicen que la hiperacusis/fonofobia es uno de los últimos síntomas en desaparecerse – tarda mucho. ¡Tengo los dedos cruzados! (Y sigo con mis terapias.) La esperanza más reciente es un neuroacupuntor que tiene la especialidad en TCE. He ido una vez…todavía no tengo una reseña.

Ahora a veces escucho música y a veces no. Eso sí, hay géneros que ya no aguanto. He aprendido a disfrutar más de la música suave de piano y sé que los tonos más bajos suelen reconfortarme más y los tonos altos me molestan más. Las conversaciones pueden durar una hora o más – o a veces tengo que disculparme y dejar una situación social. (Anoche pasé 3 horas con dos amigos y volví a casa con mucha energía.) He ido a partidos de baloncesto del instituto, y también he decidido que a veces no debo ir. 

Lo más importante es que, ahora, intento escuchar al input de mi cuerpo y cerebro y seguir sus consejos fisiológicos.